नमस्कार मित्रांनो.
लोकवर्गणीतनू १६ कोटी रुपये जमवनू इंजेक्शनची तजवीज करुनही पिंपरी चिंचंवडमधील चिमुकल्या वेदिका शिंदेचे प्राण वाचू शकले नाहीत. काल १ ऑगस्ट सायंकाळी वेदिका खेळत असताना तिला अचानकपणे श्वास घेण्यास त्रास झाला. रुग्णालयात दाखल केले असता तिचा उपचारादरम्यान मृत्यू झाला. वेदिकावर उपचार करण्यासाठी तिच्या आई-वडिलांनी क्राऊड फंडिगद्वारे १६ कोटी रुपये जमा केले होते. त्यासाठी तिच्या पालकांनी जीवाचे रान केले होते. मात्र वेदिकाचा मृत्यू झाला.
इंजेक्शनसाठी लोकवर्गणीतनू जमवले होते १६ कोटी रुपये
वेदिका हि (SPINAL MUSCULAR ATROPHY) या जनुकीय आजाराने ग्रस्त होती. वेदिकाला हा आजार असल्याचे निष्पन्न झाल्यानंतर तिचे आईवडील चांगलेच हादरले होते. मात्र नंतर हिम्मत न हारता त्यांनी वेदिकावर उपचार करण्याचे ठरवले. त्यासाठी तब्बल १६ कोटी रुपये किमतीचे इंजेक्शन खरेदी करण्याचेही त्यांनी ठरवले.
मोठे प्रयत्न करुन त्यांनी लोकवर्गणुकीच्या माध्यमातनू १६ कोटी रुपये जमवले होते. तसेच पुण्याच्या खासगी रुग्णालयात जुन महिन्यात वेदिकाला झोलगेन्स्मा ही लस देण्यात आली होती. मात्र एवढेसारे प्रयत्न करुनही वेदिकाचे प्राण वाचू शकले नाहीत.
वेदिकावर उपचार करण्यासाठी पैशांच्या रुपात मदत करणाऱ्यांचे खासदार डॉ.अमोल कोल्हे यांनी आभार मानले होते. त्यांनी १६ जनू रोजी १६ कोटींचे इंजेक्शन वेदिका हिला दिल्यानंतर आमच्या आनंदाला पारा उरला नाही. तिच्या आई-वडिलांसह आम्हा सर्वांच्या कष्टाच आज चीज झाल याच खर तर मनाला समाधान वाटल. वेदिकासाठी माजी आमदार विलास लांडे, श्री.संकेत भोंडवे तसेच ज्या ज्ञात आणि अज्ञात लोकांनी मदतीचा हात दिला.
प्रयत्न केलेत्या सर्वांचे आभार मानले पाहीजे. जिद्द, चिकाटी आणि प्रामाणिक प्रयत्न केले तर अशक्य प्राय गोष्ट शक्य होऊ शकते याचे हे जिंवत उदाहरण म्हणता येईल. अस सांगत वेदिकासाठी मदत करणाऱ्या सर्वांचे आभार मानले होते.
SMA हा आजार काय आहे?
जेनेटिक स्पायनल मॅस्कुलर अँट्रोफी म्हणजेच SMA हा आजार शरीरात एसएमएन-१ जीनच्या कमतरतेमुळे होतो. यामुळे छातीचे स्नायू कमकुवत होतात आणि श्वास घेण्यात अडथळा येतो. हा आजार जास्तकरुन लहान मुलांना होतो आणि त्रास वाढून रुग्णाचा मृत्यू होतो. ब्रिटनमध्येहा आजार मोठ्या प्रमाणात आहे आणि तिथे दरवर्षी जवळपास ६० बाळांना जन्मताच हा आजार होतो.
या आजाराच इंजेक्शन इत महाग का आहे?
ब्रिटनमध्ये अनेक बाळांना या आजाराने ग्रासल आहे. पण तिथे याच औषध तयार होत नाही. या इंजेक्शनच नाव जोलगेनेस्मा आहे. ब्रिटनमध्ये हे इंजेक्शन अमेरिका,जर्मनी आणि जापानहून मागवल जात. हा आजार असलेल्या रुग्णाला एकदाच हे इंजेक्शन दिल जात. हे इंजेक्शन इतक महाग आहे, कारण जोलगेनेस्मा त्या तीन जीन थेरेपी पैकीं एक आहे ज्या थेरेपीला युरोपात प्रयोग करण्याची परवानगी आहे.
